L’informatisation des données des personnes vivant avec le VIH a été initiée dès 1991 sous la tutelle du ministère en charge de la santé, avec la mise en place d’un logiciel de recueil de données dans les centres de soins.
La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en sa délibération n°91-071 du 10 septembre 1991 a émis un avis favorable sur le projet d’arrêté du ministère de la santé, autorisant l’informatisation des dossiers médicaux dans les établissements hospitaliers concernés et permettant la transmission à l’Inserm de données épidémiologiques permettant de réaliser des recherches épidémiologiques.
L’arrêté autorisant ce traitement du 27 novembre 1991 est paru au JO du 17 janvier 1992. Le traitement mis en œuvre a connu plusieurs évolutions qui ont été systématiquement soumises à la CNIL préalablement à leur mise en œuvre.
Compte-tenu des évolutions de l’organisation des soins des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), de la modernisation du système de recueil des données de suivi des PVVIH (DOMEVIH), du système de transmission des données au niveau national, et pour tenir compte de l’évolution du cadre juridique relatif à la protection des données personnelles, une autorisation spécifique de mise en œuvre de traitement de données ayant pour finalité la constitution d’un entrepôt de données a été accordée à l’ANRS-CO4 FHDH par la CNIL le 19 février 2021.
Afin de permettre l’utilisation des données pour dans le cadre de la recherche, d’étude et d’évaluation à partir de la base de données hospitalier français de l’infection à VIH hospitalier français de l’infection à VIH, une décision unique a été accordée à l’ANRS-CO4 FHDH par la CNIL dans sa délibération du 30 mars 2021.
La note d’information et de consentement est destinée à aider les personnes à prendre une décision concernant leur participation à la base.
