La base de données hospitalière française sur l’infection à VIH (ANRS CO4 FHDH) est une base nationale prospective et multicentrique qui recueille des données sur les patients infectés par le Virus de l’Immunodéficience Humaine (VIH) de 15 ans ou plus, suivis au moins une fois depuis 1989 dans un des centres participants.
En 1987, les CISIH (Centres d’information et de soins sur l’immunodéficience humaine) sont créés : une de leurs missions est de développer le suivi et la recherche épidémiologique, clinique et médico-économique[1].
Pour aider les CISIH à accomplir leurs missions, la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) du ministère de la santé a fait développer le logiciel DMI2 afin de collecter les informations de nature médicale, épidémiologique et économique des personnes atteintes d’infection par le VIH. Les données ont été saisies dans les bases locales par près de 120 Techniciens d’Etude Clinique (TEC) dans environ 68 services hospitaliers. Les données ainsi recueillies ont servi à alimenter la base ANRS CO4 FHDH nécessaire aux études épidémiologiques menées par l’unité INSERM en charge de cette base, et à d’autres types d’études menées soit au niveau local par les CISIH soit au niveau national. Le traitement des données a été autorisé par la CNIL le 27 novembre 1991 (J.O. du 17 janvier 1992). Le logiciel DMI2, propriété du Ministère de la Santé, qui permet le traitement de ces données, a été déployé dans les CISIH à partir de 1992.
Lors de la création de l’Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation (ATIH), établissement public à caractère administratif placé sous la tutelle de la DHOS, la gestion informatique assurée par la DHOS a progressivement été transférée à cette agence à partir de 2003[2]. Une de ses missions est d’assurer la maintenance corrective du DMI2 et le support aux utilisateurs.
En 2003- 2004, un groupe de travail sur l’évolution du DMI2 a été constitué, s’appuyant notamment sur les réponses à une consultation des CISIH menée fin 2002. Ainsi est né le DOMEVIH, application multi-utilisateurs, d’utilisation simple et conviviale.
La création du DOMEVIH s’est inscrite dans le cadre de la restructuration de la coordination de la lutte contre l’infection par le VIH et l’instauration des COREVIH (Comité de coordination régionale de la lutte contre le VIH)[3] qui font suite aux CISIH. Il introduit la collecte de nouvelles informations : nationalité, notion de transgenres, sous-types VIH1 et données cliniques et biologiques liées aux hépatites B et C. Il permet également la sortie d’un rapport d’activité pour chaque centre l’utilisant, ainsi qu’un module de contrôle de qualité des données.
Le projet DOMEVIH a fait l’objet d’un appel d’offre par l’ATIH fin 2007, et sa réalisation a démarré en mai 2008. Il a été diffusé nationalement à partir de septembre 2011, les Techniciens d’Etudes Cliniques (TECs) ayant suivi une formation dispensée par l’INSERM à ce moment-là.
[1] Lettre DH/SPE n°7223 du 2 juin 1988 relative aux centres d’information et de soins pour l’immunodéficience humaine
[2] Arrêté du 22/12/2003 modifiant l’arrêté du 27 novembre 1991 autorisant le traitement informatisé des dossiers médico-économiques et épidémiologiques de l’immunodéficience humaine dans les centres d’information et de soins de l’immunodéficience humaine et autres établissements hospitaliers
[3] Décret n°2005-1421 du 15 novembre 2005
