4. Traitement de vos données personnelles et droits associés

Le traitement de vos données personnelles dans le cadre de l’étude ANRS-CO4 FHDH répond à l’exécution d’une mission d’intérêt public dont est investi l’Inserm-ANRS MIE et nécessite le traitement de vos données de santé à des fins de recherche scientifique. 

Vous disposez conformément aux dispositions du Règlement Général sur la Protection des Données (Règlement (UE) 2016/679) et de la  Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée :

  • d’un droit de demander l’accès à vos données, la rectification et l’effacement de celles-ci,
  • du droit de vous opposer, à tout moment, à la collecte et à l’utilisation de vos données (droit d’opposition),
  • du droit de limiter leur utilisation (droit à la limitation du traitement) et
  • du droit de retirer votre consentement à la recherche à tout moment sans avoir à vous justifier et sans conséquence sur votre prise en charge. Les données vous concernant seront effacées de la base ANRS-CO4 FHDH.  

Si vous souhaitez exercer ces droits, vous pouvez vous adresser au médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche et qui seul connaît votre identité.

En cas de difficulté pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter la Déléguée à la Protection des Données désignée par l’Inserm par mail (dpo_at_inserm.fr) ou par voie postale (Inserm Déléguée à la Protection des Données, 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL – autorité française de contrôle des données personnelles – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07.

Vos données (sans mention de vos noms et prénom) seront accessibles aux personnes spécialement habilitées de l’équipe de l’Institut Pierre Louis d’Epidémiologie et de santé publique (IPLESP, Inserm) en charge de la base ANRS-CO4 FHDH et au sein de l’Agence technique de l’information sur l’Hospitalisation (ATIH).

Elles pourront faire l’objet d’un transfert aux autorités de santé françaises ou étrangères (agence du médicament…), à d’autres équipes de recherche publiques nationales ou internationales pour mener des recherches, études ou évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le respect de la loi et selon des garanties appropriées et adaptées assurant leur confidentialité et prévues dans une convention de partage entre l’Inserm – ANRS et le(s) destinataire(s) des données.

Vous disposez du droit d’obtenir une copie des documents liés au transfert de vos données auprès du centre qui vous suit ; vous serez informé de toute nouvelle étude préalablement à sa mise en œuvre via le site internet.